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渐冻人用眼睛“写作”点亮生命 鼓励病友坚强尊严地活下去

渐冻人用眼睛“写作”点亮生命 鼓励病友坚强尊严地活下去

社会 2019-10-21 18:39:42
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三秦都市报—三秦网讯 (记者 宋雨)“能活着,每一分钟都是福气。”昨天,46岁的沈阿姨在微信上写下这句话。

自从患上“渐冻症”,沈阿姨已与病魔抗争了5年。如今,她的整个身子像结冰一样被“冻”住了,只有眼睛还能动。

用眼睛“写作”鼓励病友

咸阳兴平市的家中,坐在轮椅上的沈阿姨,通过眼控仪来控制眼球移动,在电脑上打字,表达自己的想法,与来自各地的病友们交流。

在身体一点点丧失功能的日子里,这种用眼睛的“写作”方式,不仅成为她战胜疾病的力量,也鼓励着无数像她一样不向命运屈服的奋斗者、拼搏者。

“渐冻症”是一种致命的神经退行性疾病,医学上称“肌萎缩侧索硬化症”,属于运动神经元病的一种,会导致人全身瘫痪,失去自主呼吸、发声和吞咽功能,逐渐丧失行动能力和生活自主能力,最终等待他们的是呼吸衰竭。最残忍的是,直至死亡,“渐冻人”都会神志清醒、思维清晰。

“她这个人,一向是个乐天派。”妻子生病后,49岁的王师傅从单位辞职,每天24小时寸步不离地陪在身边,照顾吃喝拉撒睡,帮助康复训练。

得病前,沈阿姨在当地打工,在同事们眼中,她属于特别阳光、积极向上的一类人。2015年7月,她毫无征兆地患上渐冻症,“先去西安检查,又去了北京确诊。”王师傅说,在妻子生病的前几年,他根本无法接受现实,整个家庭因为治病已经陷入窘境,“起初她还能走路,半年后,就彻底卧床了,吃饭、说话的功能一点点丧失,身体开始萎缩。”

每天看新闻写下心得体会

去年,王师傅花了近2万元,购买了眼控仪和专用的笔记本电脑,“身体虽然残障了,不要在精神上残障。”他说,即便在轮椅上,总有事情能去做,并且也能做得很好,只要有生命,就不该放弃希望。

用眼睛“写作”,给沈阿姨打开了一扇重生的窗户。尽管除了眼部肌肉外,全身其他肌肉的活力都在丧失,但沈阿姨仍然坚持每天上网看新闻,写下自己的心得体会,激励病友对抗病魔,能够坚强并有尊严地活下去。

她的微信里,有一个“渐冻人”关爱互助的群,记者昨天采访时,她在电脑上写下,“我不做一个懦夫,我试着与别人交流,把不幸变成幸福。”

这种精神,也让西安中医脑病医院渐冻人专科病区主任白海生教授深感钦佩,“渐冻症病人可以通过药物、物理治疗和营养补充等方法,来延缓疾病的进程。”昨天,白海生告诉记者,就渐冻症患者来说,病友之间的互相鼓励,患者本身的不放弃,保持思维的活跃等等,都是很积极的措施。

白海生同时兼任陕西省渐冻人关爱互助协会秘书长,他介绍,从理论上计算,陕西省的渐冻症患者数量应该在1.2万人左右,在渐冻人关爱互助协会登记的患者有400多人,“我们希望全社会都能关爱渐冻症这个群体,也希望更多患者可以多和外界交流,乐观地活下去。”


[编辑:范为民]