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少女患罕见病 大兴专家让她拾回自信

少女患罕见病 大兴专家让她拾回自信

2023-05-31 09:44:54
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三秦都市报-三秦网讯(通讯员 于洁旎)5月23日,西安大兴医院皮肤整形科联合麻醉二科开展“无痛全麻下二氧化碳脉冲激光治疗”,帮助患者舒适化处理困扰10多年的皮肤病变,缓解容貌焦虑,提升自信,回归正常生活。

因患罕见病,花季少女容貌大为受损

16岁的小美(化名),患有一种罕见的先天性遗传病——结节性硬化病。受该病影响,在出生时,她就有皮肤病变的表现——脸上长有皮脂腺瘤。随着年龄的增长,小美的皮肤病变逐渐加重,口、鼻、眼周围的皮脂腺瘤逐渐变多、变大,密密麻麻的小疙瘩,非常影响容貌,且眼皮的瘤子已经向下垂到遮挡睑缘,特别影响视线。因为容貌问题,这位青春期少女变得愈发少言寡语,甚至一度拒绝出门、拒绝上学,更不愿意社交。

解决病变的代价:无法忍受的疼痛

父母特别担心孩子,带着小美多方求医,得到大医院的建议均是:“先天性的遗传病无法根治,激光治疗皮肤病变是目前的最佳方式,它可以将面部皮脂腺瘤一一打掉,尽量还原皮肤的正常状态。”为了尽快回归正常生活,小美和父母接受了这种治疗方案。没想到的是,小美忍受不了激光灼烧的痛感,即使是敷了麻药,每次也痛得很快叫停。由于多次治疗无果,加上难以忍受的疼痛,小美对于激光产生了恐惧心理,一躺下就开始紧张,痛觉敏感度也越来越高。不忍心让孩子再受罪,小美父母只能放弃“纯”激光治疗,开始寻找“无痛”的解决方案。

咋操作?安全吗?真的无痛?

多方打听下,小美妈妈了解到一种可以“舒适化激光治疗皮肤病”的方法,于是,她联系到大兴医院皮肤整形科,详细咨询:“治疗是咋操作的?真的一点都不疼吗?有风险吗?会不会有后遗症?”这个其实是给孩子做个全麻,让她在睡着的情况下进行激光治疗,这样就感知不到疼痛,治疗效果不会受影响。操作也比较简单,门诊就能完成。术后,等孩子麻醉苏醒,观察一会儿没问题就能离院了。麻醉方式是常规的静脉注射麻醉,临床上应用已经非常成熟,安全性有保障。在麻醉医生的严格规范操作下,一般风险很小。所用药物大部分是短效麻醉药,经人体代谢快,单次、时间短的麻药对人体几乎没有伤害。有些患者苏醒后,会有一些轻微的不良反应,比如头晕、恶心、呕吐等,都是短暂的,对症处理后可以完全缓解。当然,孩子到底是否适合这种治疗方式,还需要相关检查评估。

经过前期和医生的有效沟通,小美妈妈在确认手术安全性、可操作性后,专门请假一周,带孩子奔波上千公里,来到大兴医院,决定再试试。完善相关检查后,确认小美身体状况符合治疗条件。5月23日,皮肤整形科杨阳主任与麻醉二科郭庆艳主任团队,为小美门诊进行“无痛静脉麻醉下二氧化碳脉冲激光治疗”,精准打除口鼻周围的皮脂腺瘤,并同期精细切除了上睑皮肤肿物。小美一觉醒来,看到镜子里的自己——眼皮上的疙瘩已经没了,视野开阔多了,睁眼也几乎看不到眼睛的手术瘢痕,只待鼻子、口周的结痂掉了,困扰多年的皮脂腺瘤也基本消除了。她说话语气都轻快许多了,脸上终于有了笑容,满怀期待地等待容貌恢复。

什么是结节性硬化病?结节性硬化症是一种累及多系统的常染色体显性遗传病,以皮肤损害、癫痫发作和智力障碍、多器官良性错构瘤为主要临床特征。该病属于罕见病,可发生在所有人种和民族。相关数据显示,每6000~10000名新生儿中有1名患病,男性和女性的发病率无明显差异。

激光治疗激光技术可用于治疗各种皮肤皮损,如扁平疣、丝状疣、太田痣、雀斑、老年斑、纹身、毛细血管扩张、痘坑、皮脂腺瘤等。它利用其光热效应达到治疗目的。皮肤在接触一定热量后会产生烧灼感和痛感,且这种痛感是随着治疗面积和时长的增加而累加。因此,较大面积的皮肤治疗的痛觉是比较强烈的。由于神经分布及皮肤厚度差异,通常眼周及下颌线的痛觉更强烈。大面积皮损一般采用利多卡因软膏表面敷麻,较深层的小范围皮损可选择局部注射浸润麻醉,但两种局部麻醉的效果均会受到皮损深度和面积的限制。

“无痛”麻醉好在哪?麻醉医生根据患者自身情况和诊疗项目制定个体化、精准化的麻醉方法和用药方案。医生在患者全麻睡眠过程中,完成诊疗操作。该方式避免患者因疼痛不适而中断治疗或影响治疗效果,可以增加就医舒适感,也让治疗效果最优化。

(编辑:张欢)

(责编:李元哲)